+ 100

Seit Dienstag bin ich für 3 Wochen in Freiburg zur Reha, um meinen zarten Körper weiterhin auf Vordermann zu bringen.
Hier passt soweit alles: Haus, Zimmer, Küche alles O.k.; und die Umgebung sowieso, zumal die Klinik nur 2 km vom Zentrum und dem Münster entfernt ist.
Ich möchte hier vor allem laufen, radeln (MTB habe ich dabei) und Krafttraining machen.
Die weiteren Angebote wie z.B. Seidenmalerei, töpfern, tanzen mit Tüchern usw. werde ich nicht ganz so häufig in Anspruch nehmen.
Was mir aufgefallen ist: Die Mehrzahl der ca. 100 Leute, die mit mir im Speisesaal sitzt, hat Ihre Jugend-forscht-Karriere schon ein paar Jahrzehnte hinter sich, und einige kannten wahrscheinlich den Führer noch persönlich...
Das hat aber den Vorteil, dass ich mich unglaublich jung fühle.


Was ganz anderes:
Ein Pensionswirt verdient mal ein bisserl mehr,
mal ein bisserl weniger. Aber das gleicht sich wieder aus.
Wenn er weniger verdient, macht ihm das mehr aus.
Wenn er mehr verdient, macht ihm das weniger aus.

+ 70

So Ihr Lieben,
Hier nach längerer Zeit wieder mal eine kleine Wasserstandsmeldung.
Aber die Tatsache, dass ich nix geschrieben habe, heißt, dass alles i.O. (in Ordnung) ist.
Die Blutwerte sind relativ gut und auch sonst fühle ich mich recht wohl.
Nachdem das Cortison immer weiter reduziert wird, geht es auch mit dem Schlafen besser.
Somit ist natürlich auch der Tag wieder mein Freund.
Die größte Aufgabe ist es jetzt, wieder zu Kräften und Kondition zu kommen, denn das hat gewaltig gelitten.
Vor 6 Wochen war ein halbstündiger, langsamer Spaziergang noch eine richtige Anstrengung. Da habe ich mich gefühlt, wie nach einer 3-stündigen Bergtour. Jetzt kann ich schon eine gute Stunde laufen oder radeln, natürlich ganz langsam und mit niedrigem Puls. Wobei niedrig heißt 120, denn mein Ruhepuls beträgt schon 100.
Das ergibt dann beim Radeln ein Durchschnittstempo von 18 km/h - allerdings mit dem Ebike...
Aber egal, das kommt wieder; zudem habe ich Zeit und außerdem ist es irgendwie auch wurscht.

Kleine Anekdote aus dem Patientenalltag:
Vor drei Wochen hat man die Hüfte nochmal durchleuchtet, weil beim ersten mal "irgendwas" zu sehen war (und weil wahrscheinlich das Gerät gerade frei war). Den Befundbericht hat man mir dann ohne weitere Erklärung in die Hand gedrückt, und was ich da gelesen habe, war dann für den medizinischen Laien doch etwas beunruhigend.
Es stand nämlich als Schlusssatz folgendes drin:
"Beurteilung: Bild eines benigne imponierenden, mehrsklerosierten Knochentumors".
Da wird man doch leicht nervös, wenn man das liest, oder?!
Ich habe dann den Kardiologen gefragt, der (ebenfalls zum zweiten mal) mein Herz untersucht hat - auch hier alles i.O. - und der übersetzte dann: "benigne" heißt "unauffällig" und "Tumor" heißt eigentlich wörtlich übersetzt nur "Schwellung". Also handelt es sich um eine unauffällige Schwellung  des Gewebes.
Wenn Ihr Euch also das nächste mal den Schädel anstoßt, dann habt ihr auch einen "benignen Tumor"...

Schön ist, dass seit Kurzem mein Geschmackssinn wieder voll da ist und mir das (alkoholfreie!) Weizen wieder schmeckt. Auch die Härchen auf meinem edlen Haupt fangen wieder zart zu sprießen an.


Was ganz anderes:
"Ich liebe dich so sehr mein Schatz."
"Ich liebe dich auch."
"Sei bitte ruhig, ich telefoniere gerade."

+ 37

Bei mir ist weiterhin alles O.k.
Die Blutwerte steigen weiter, was mich unheimlich freut.
Einzig das Kortison, das ich nach wie vor nehmen muß, quält mich mit Schlaflosigkeit (s. unten die Uhrzeit) und extremem Muskelabbau (und das bei mir!). Kortison sei das größte Muskelgift sagt der Arzt - kann ich inzwischen bestätigen. Aber: die kommen wieder...
Ich war sogar schon beim Radeln, Puls 120, Tempo 11(!) km/h.

Ich versuche verzweifelt Gewicht zuzulegen, es schmeckt mir auch alles (wobei der Geschmackssinn noch nicht ganz da ist) und ich esse gefühlt den ganzen Tag, aber es gelingt nicht - Ihr kennt das ja wahrscheinlich... ;)



Was ganz anderes:

aus "Der grosse Polt", Ein Konversationslexikon:

Gemütlichkeit:  Relation aus Zeit, Bier und Geld.

Freibier:  Zeichen internationalen Verständigungswillens der Völker für Frieden; Nächstenliebe, die auf Hopfen und Malz beruht; Geschenk des Himmels.
Der Freibiergedanke trägt den revolutionären Funken in sich und führt zu Freiheit, Gleichheit, Brüderlichkeit. Eine sozialgemütliche Gesellschaft ist ohne ihn nicht möglich.
The idea of Freibeer in Bavaria is deeply religious: The more you drink, the more the ghost of democracy becomes visible (sichtbar).

+ 23

So Ihr Lieben,
heute möchte ich mich mal ganz herzlich bei Euch allen bedanken für die lieben und wirklich aufmunternden Worte und Gedanken. Vielen, vielen Dank. Das hat mir wirklich sehr geholfen bzw. hilft mir noch immer. Eggels, vor allem Helga, Euch ein dickes Dankeschön für das wunderbare Geschenk. Das hat mich sehr berührt und mir das Auge feucht werden lassen.

Ich bin nach wie vor auf dem aufsteigenden Ast. Bei der gestrigen Untersuchung sind ein paar Werte weiter gestiegen, andere dauern noch etliche Wochen und Monate bis die im grünen Bereich sind.
Aber, wenn man´s weiß...
Ein bisschen blöd ist gerade, dass ich ziemlich viel Kortison nehmen muß und das lässt mich maximal 4 - 5 Std. schlafen; dementsprechend bin ich beinand.
Aber ich kann und soll mich ja untertags schonen.
Und daheim ist das einfach wunderbar.

Ich werde Euch weiterhin, in vielleicht etwas größeren Abständen, auf dem Laufenden halten - mit hoffentlich undramatischen Nachrichten. 
Euch allen ein schönes Wochenende.



Was ganz anderes:
Toleranz ist der Verdacht, dass der Andere Recht hat.

+ 20 (juhu!)

Hallo Ihr Lieben,

jetzt gibt es mal richtig gute Neuigkeiten.
ICH BIN DAHEIM!!
Und zwar seit gestern.
Letzte Woche hat mir der Arzt schon Mut gemacht und mir, relativ überraschend, die Entlassung für Montag in Aussicht gestellt - mit der Einschränkung, wenn alles weiterhin so gut läuft.
Und es lief dann eher nicht so gut, denn am Wochenende kam ein Ausschlag als Reaktion der neuen Stammzellen auf die alten. Eine kleine Reaktion ist zwar gewünscht und gut, denn das bedeutet, dass die neuen Stammzellen aktiv sind, aber zu stark sollte es dann nicht sein.
Der Ausschlag wurde dann mit Kortison behandelt und sollte bald weniger werden.
Das wurde er aber bis Montag früh nicht und das hatte zur Folge, dass der Arzt bestimmt 10 Minuten lang hin- und herüberlegt hat, ob er mich gehen lässt oder nicht.
Ich sage Euch, das waren verdammt lange 10 Minuten.
Denn nachdem er mir letzte Woche den Montag als Entlassungstermin in Aussicht gestellt hat, habe ich die Tage und Stunden gezählt und konnte es nicht erwarten. Die 3 Wochen vorher war das überhaupt kein Problem.
Aber das ist jetzt Geschichte. Ich genieße jetzt unheimlich das Daheimsein, Renates Küche, das heimische Bett, die Freiheit ohne Infusionsständer usw., halt alles.
Leider heißt das nicht, dass ich jetzt schon fit und gesund bin.
Ich bin nach wie vor extrem anfällig gegen Infektionen und Keime und habe dagegen überhaupt keinen eigenen Schutz. 
Das bedeutet, ich bin zu Hause weiterhin recht isoliert, was mich aber, nach dem was bisher war, nicht sonderlich belastet.
Für Euch heißt das bitte, dass Ihr leider auf Besuche verzichten solltet, so schwer Euch das auch fallen mag, aber es nutzt nichts; jeder Kontakt zur "Außenwelt" erhöht mein Risiko.
Und auf einen weiteren Krankenhausaufenthalt kann ich sehr gut verzichten.
Über´s Telefon kann ich mich natürlich nicht anstecken...  ;)

Das ist übrigens meine tägliche Pillenration - und das sind nicht nur Vitamine und Spurenelemente...

Und zum Schluss:

Drei Worte, die zusammenfassen, was ich bisher über das Leben gelernt habe:

Es geht weiter.

+ 16

Bei mir ist soweit alles im grünen Bereich.
Die Leukzyten und auch die anderen Blutwerte sind weiter am Steigen (Leukos 3,0 nach gestern sogar 3,6).
Der Infusionsständer wurde auch komplett abgebaut. Ich muß die Medikamente jetzt in Tablettenform einnehmen, was manchmal nicht so einfach ist, denn es sind ziemlich viele (ca. 16 Stck./Tag).
Sonst sind die Ärzte (und somit auch ich) sehr zufrieden.

Was ganz anderes:
Was ist schneller? Eine Amsel oder ein Rennpferd?
Antwort: Zu Fuß das Pferd.

+ 13

Die Leukos sind gestern und heute weiter gestiegen - bis auf 2,3!!
Das heißt, die Isolation ist aufgehoben und ich darf ab sofort mit Mundschutz im ganzen Krankenhaus rumtraben, was natürlich eine Supersache ist. Theoretisch dürfte ich sogar raus auf die Terrasse, muß dann allerdings aufpassen, dass ich mich nicht erkälte, weil ich natürlich extrem anfällig bin. Und ich muß dann unbedingt eine Sonnencreme auf die unbedeckten Hautstellen auftragen, weil die Haut sehr empfindlich ist gegen UV-Strahlung.
Nahezu zeitgleich mit dem Aufheben der Isolation habe ich eine Broschüre mit dem Titel "Sexualität nach Knochenmarktransplantation" bekommen. Ob da ein Zusammenhang besteht, weiß ich jetzt auch nicht...
Da steht unter anderem drin, dass eine Sterilität zu erwarten ist. Na ja, das kann ich verschmerzen...
Für Jüngere ist das aber sicher ein großes Problem; die können aber vor der Behandlung ihre Samenzellen einfrieren lassen.

Was ganz anderes:
Wisst Ihr was auf spanisch Ehefrauen heißt?
las esposas
Übrigens: Handschellen heißen in Spanien genauso!
Tja, die Spanier....

+ 11

Gute Nachrichten von der Stammzellenfraktion. Die Leukozyten (weiße Blutkörperchen) sind von gestern 0,3 auf heute 1,3 gestiegen. Der Normalwert ist zwischen 4,4 und 11,3
Da bin ich zwar noch ein Stück entfernt, aber wenn es so weitergeht...
Das bedeutet auf jeden Fall, dass die neuen Stammzellen die Arbeit aufgenommen haben.
Die Ärztin sprach heute auch schon vom Aufheben der Isolation. Das wäre natürlich super, dann könnte ich mein Zimmer wieder verlassen und draußen rumwackeln.
Ob "draußen" jetzt nur die Station oder gar das ganze Krankenhaus ist, das muß ich noch erfragen.
Ich war heute Mittag auch kurz beim "Friseur" bzw. Sie bei mir. In den letzten Tagen wurde der Haarausfall immer stärker, so dass wir die Mähne heute ganz abrasiert haben. Es wären jetzt einige Locken (Goldlöckchen) zu ersteigern, ich werde mal schauen in welcher Form ich das durchführe.
Es soll ja jede die gleiche Chance haben.
Wie ich jetzt ausschaue? Tja, ich würde sagen: aufgeräumt
Und mit dem Käppi von Corinna sogar richtig gut - finde ich jedenfalls.
Corinna, vielen, vielen Dank, passt wirklich perfekt und sieht ganz toll aus.

+ 9

Zu Beginn gleich mal ein blöder kluger Spruch, dann wisst Ihr, wie ich es heute so habe:
Aus einem verzagten Arsch kann kein fröhlicher Furz kommen.

Und ich bin nicht verzagt!
Nein, mir geht es täglich besser (logischerweise auf niedrigem Niveau) und ich hoffe jetzt, dass die kleinen Freunde wie geplant Ihre Arbeit aufnehmen; es sieht laut Ärzten ganz gut aus.
Nachweisbar wird es allerdings erst in 2-3 Tagen sein, ob die Jungs aktiv sind.

Ihr habt ja nochmal richtig Schnee in Wertach bekommen, wie ich in der webcam gesehen habe - und wahrscheinlich habt Ihr alle, wie wir auch, die Sommerreifen schon drauf, oder?!
Na ja, mir ist es egal, ich brauche hier kein Auto...
Aber das wird es jetzt wirklich gewesen sein mit dem Schnee.

Euch allen ein schönes langes Wochenende und auf Bald.

+ 7

Das Gute ist: Es ist nicht schlechter.
Blöd ist: Es ist auch nicht besser.
Aber wie die Ärztin sagte und wie schon geschrieben: das werden jetzt halt ein paar harte Tage.
Dies nur zur Info für Euch, mehr will ich jetzt gar nicht schreiben...
Freu mich auf´s Wochenende (hoffentlich zu Recht).

+ 4

da steht zwar + 4, fühle mich aber eher wie - 5.
Seit vier Tagen beutelt es mich ziemlich, fühlt sich an wie eine Mischung aus Grippe, nicht ausgeschlafen und einer Prise katzig.
Am ersten Tag kamen noch diverse "Problemchen" wie Keime, Fieber, Übelkeit, Viren und was weiß ich. Das hat sich aber nicht verschlimmert bzw. bestätigt.
Seit 3 Tagen bin ich medizinisch im grünen bzw. im grau-grünen Bereich, wobei das grau meistens eher überwiegt. Aber die Ärztinnen sagen, das ist so und muß so sein.
Nächste Woche heißt es für mich noch durchhalten und dann.... 
Und für Euch beginnt morgen auch wieder eine Arbeitswoche, oder!?  Also!

Darum jetzt: Schluß für heute mit schreiben und wieder hinlegen.

Foto

Ihr sollt ja was lernen von mir:
So sehen Blutstammzellen aus.
Diesen Beutel habe ich dankenswerterweise von einem sehr netten Spender bekommen, der den gestern abgegeben hat. Das hat bei dem ein paar Stunden gedauert, dieser Spendevorgang.
Seid Ihr eigentlich schon in der Spenderkartei?!?

Tag "X"

Heute mittag war es soweit:
Meine neuen Freunde wurden millionenfach in einem kleinen Plastikbeutel angeliefert und mir direttissima in die Blutbahn transfundiert. Das hat eine gute Stunde gedauert und das war es dann mit der Stammzelltransplantation. Es gab sogar Glückwünsche der Ärztin (zurecht!) und ein Foto.
Fühl mich gleich wie neugeboren! Na ja, noch nicht gleich, aber das kommt bestimmt noch - wird aber ein Weilchen dauern.
Jetzt noch ein Beutel Thrombozyten und 2 Beutelchen Erytrozyten, dann kann die Nacht kommen.

Gleich in der Früh war ich in der Bestrahlung (wen es interessiert: Gamma-Strahlung von beiden Seiten mit ca. 2 Sievert), um die restlichen bösen (und leider auch guten) Zellen meuchlings zu ermorden; tja, so ist das halt, die einen müssen gehen, damit die neuen Platz haben.
Der Gang zur Bestrahlung war dann wohl für die nächsten 2 - 3 Wochen das letzte mal, dass ich das Zimmer verlassen durfte - und hier auch schon mit Atemmaske wegen der Infektionsgefahr.
Und da habe ich auch gemerkt, wie anstrengend laufen sein kann - ich war wirklich schon deutlich schneller.

Ich glaube, wenn die Bayern gestern gewonnen hätten, dann hätte ich besser geschlafen und wäre jetzt nicht so saumüde; daher jetzt: ENDE und OUT.

- 1

Chemo ist jetzt rum, macht aber nix... ;)
Meine (armen) Leukozyten und, ich sehe auch gerade auf dem Laborblatt, die Erytrozyten, das Hämoglobin, Hämatokrit und die (bedauernswerten) Thrombozyten sind WEG! EINFACH WEG!
Sämtliche Werte sind bei Null bzw. im Minus.
Aber keine Panik, das muss so sein, damit dann die neuen Stammzellen "Platz haben".
In einer Broschüre ist es so beschrieben: Das Knochenmark ist eine Wiese mit Unkraut und der mit dem Unkraut übersäte Rasen wird mit einer genauen Abfolge von Mitteln behandelt. Der größte Teil des Rasens geht dabei zu Grunde.
Wenige Areale bleiben aber übrig und breiten sich nach einer gewissen Zeit wieder aus und man erhofft sich wieder einen schönen und "befreiten" Rasen. Leider ist das Unkraut sehr zäh und kommt oft wieder, da die Wurzeln nicht erwischt wurden.
In der Zeit, auch "Aplasiezeit" genannt, in der nur wenige Pflänzchen übrig sind, ist der Rasen anfällig für weitere unliebsame Samen, z.B. Viren, Bakterien und Pilze, die sich darauf ausbreiten können. Diese "Unkräuter" werden dann mit entsprechenden Mitteln bekämpft, was aber wieder andere Probleme mit sich bringen kann z.B. Nierenprobleme. Drum muß man da auch wieder aufpassen usw., usf.
Ziemlich komplizert das Ganze.

ABER: Hauptsache, ich falle während der Aplasie nicht in Apathie oder gar Agonie...

Wie fühlt man sich nun so ohne die Blutbestandteile? (frage mich auch, was da überhaupt noch in meinen Äderchen rumschwirrt).
Eigentlich nicht schlecht, a bissl abgeschlagen (liegt aber am wenigen Schlaf), ansonsten geht es eigentlich.
Ich glaube ja langsam, das mit den Thrombo-, Erytro- und sonstigen -zyten wird überschätzt...

Was mich eher nervt ist jeden Vormittag die Entwässerungsspritze: Seit Beginn des Textes war ich bestimmt schon viermal beim Bieseln.
Da fällt mir ein: Mit diesem Mittel könnte man auch die Schafkopf-Glücksträhne eines Mitspielers mal kurz ausbremsen ... ;)  (natürlich beim Fünfer, sonst ist auch wieder blöd)
Ich werde mal fragen, ob man das Mittel auch oral einnehmen kann.

Jetzt ist Schluss. Ich muss nämlich............................

- 2

Soweit alles klar.
Langsam kommt eine gewisse Routine - und auch Langeweile.
Aber zum Glück gibt´s das tablet als Zeitfresser, da geht es dann.
Heute hänge ich neben vielen anderen Infusionen an einer sog. ATG - Infusion (das lateinische Wort spare ich mir und Euch).
Dieser Stoff macht auch einen Teil des Immunsystems kaputt und wird, Achtung: aus Kaninchenblut gewonnenen - und das an Ostern...
Soll müde machen sagen die Schwestern, aber dann schlafe ich halt, mir doch egal; ich habe ja Zeit.
Euch allen noch schöne Ostern und auf Bald.
Ach ja und hier noch ein Bild meines Zimmers. Ich habe von Renate ein paar Malutensilien bekommen und das Bild dann abfotografiert.
Ihr könnt sicher sein, genau so schaut mein Zimmer aus, bis auf den Boden: der ist etwas heller und die blühenden Obstbäume vor dem Fenster habe ich nicht so gut getroffen.

- 5

Merke (noch) nix von der Chemo, das kommt aber, wenn überhaupt, laut (hübscher) Ärztin auch erst in den nächsten Tagen.
Hier was für Euch nach der Ostervöllerei:

Ich habe da ja kein Problem: Ich kriege, so wie heute, bei etwas Übergewicht einfach eine Entwässerungsspritze und schon sind 1,5 kg weg in einer guten Stunde.

Ansonsten habe ich es endlich etwas "ruhiger".

Schlusswort:

Maria und Josef stehen in Bethlehem vor einer Herberge und bitten um ein Nachtquartier. 

Der Wirt: „Seht ihr das Schild nicht? Kein Zimmer frei?“ 

Darauf Josef: „Aber meine Frau ist schwanger und kann jeden Moment niederkommen!“

Wirt: „Was kann ich dafür?“ 

Da brüllt Josef: „Ja ich vielleicht, oder was!?“

- 6

So ein Sche...spiel, oder?! Verdammt!
Wobei ich ja "Glück" hatte. Ich kam in der 2. Spielminute zurück von der Montage des Zvk (zentraler Venenkatheter, aber das wisst Ihr ja) und konnte das Spiel zu Ende schauen, bevor es zum Röntgen ging. Dort wurde dann die Lage des Katheters kontrolliert.
Der Zvk wurde von einem (sehr) jungen und sehr netten Arzt montiert. Irgendwie habe ich das Gefühl, die Jungs werden immer jünger oder wird man selber doch älter...
Man liegt da unter einem sterilen Tuch während das kleine Schläuchchen (lustiges Wort) mit Hilfe eines eingelegten Drahtes vom Hals durch eine Vene (nicht Arterie, hat sich nicht bewährt!) bis unmittelbar vor´s Herz geschoben wird; drei Anschlüsse dran, festgeklebt (zum Glück doch nicht geschraubt), Verband drumrum, fertig (hätte ein Foto, aber da sieht man nur einen kleinen Verband aus dem drei Schläuchchen rauskommen)
Wenn man da so unter dem Tuch liegt und nix sieht, dann ist man recht froh, wenn der Arzt während dieser Aktion mit der Schwester scherzt und nicht ständig irgendwelche Flüche und Verwünschungen von sich gibt - gibt einem irgendwie ein gutes Gefühl.
An diesen Zvk wurden heute morgen die Infusionen angeschlossen u.a. auch die berühmte Chemo.
Hier ein Foto vom Infusionsständer (die tun da ziemlich wichtig - finde ich)

Den Ständer (also den Infusionsdings, nicht ..., egal) muss ich ab sofort 24/7 bei mir haben - immer und überall. Mal schauen wie es so geht.
Da ist dann wieder "gut", dass ich nicht mehr weit, bzw. gar nicht mehr, umeinander traben kann.

- 7

Ich war gerade noch bei der Echokardiographie.
Der linke Ventrikel ist zum Glück normal groß bei global normaler systolischer LV-Funktion.
Ich bin auch sehr froh über eine unauffällige Trikuspidalklappe und eine Gottseidank nur minimale Pulmonalklappeninsuffizienz von 0-1 Grad (bei 3 Grad Einteilung).
Meine Aortenwurzel hat 30 mm. Ich denke das reicht.
Für die wenigen Nicht-Akademiker unter den Lesern: Es ging um´s Herz.
Und habt Ihr gewusst, dass man 4 (vier!) Herzklappen hat? Isch nischd.

- 7 (Tage bis zur Transplantation)

In den letzten zwei Tagen war ich bei etlichen Voruntersuchungen: EKG, CT, Ultraschall, "Probeliegen" für die Bestrahlung, Lufu (Lungenfunktion).
Heute wird dann der Zvk (zentraler Venenkatheter) gelegt. Der wird in der Nähe des Schlüsselbeins montiert (ich glaube sogar an diesem befestigt mittels kleiner Schrauben, aber da bin ich mir nicht sicher) und führt eine Leitung durch eine Vene bis direkt vor mein weiches Herz. Sie haben mir versprochen, dass sie das Ganze mit Ultraschall beobachten, damit nicht das Herz durchstochen wird - wäre ja auch sehr ärgerlich...
Durch den Zvk (hört sich an wie eine Abkürzung der Bundeswehr; da gab bzw. gibt es einen UvD und Gvd usw.. Mir fällt auch gerade das Lied der Fantastischen Vier ein: "mfg Mit freundlichen Grüßen..." - ich schweife ab.), also durch den Zvk werden dann alle Medikamente, evtl. Blutbeutel und eben dann auch nächste Woche die Stammzellen eingeleitet. Hat den Sinn, dass man nicht jedesmal eine Nadel neu stechen muß; wir sind ja hier nicht beim Tätowierer.
Kleine Anekdote am Rande: 
Ich habe mich heute früh mit der südländisch aussehenden Reinigungskraft unterhalten und dabei gefragt, wo sie ursprünglich herkommt.
Sie sagte aus Rumänien und zwar (kein Witz) aus Transsilvanien!
Da fällt einem doch sofort der Name "Dracula" ein, oder?!
Das fand ich jetzt berichtenswert: auf der Bluttransfusionsstation eine Mitarbeiterin aus Draculas Heimat... (nomen est omen)
Hier noch ein Foto vom Ausblick aus meinem Fenster (Bergsicht ist anders und die Tiefbeetinstallation wird nächste Woche bepflanzt, aber die Apfel-, Birnen- und Mirabellenbäumchen blühen schön, gell)

Vorab...

Hallo und Servus mitanand,

Warum schreibe ich diesen blog? 
(vor Kurzem wusste ich noch nicht mal, was das ist - danke Thomas M.)

• liebe Menschen sollen aus erster Hand erfahren, wie´s mir so geht
• die Liebsten daheim sollen, zumindest zum (hoffentlich großen) Teil, von Fragen nach mir verschont bleiben
• Ich kann mir vielleicht ein bisschen was "von der Seele schreiben"
• Ihr lernt ein bisschen was über Medizin, vor allem Hämatologie (s.u.)
• Euch geht´s plötzlich gar nicht mehr so schlecht... ;)

Also, los geht´s:

Die Meisten wissen, dass ich seit über einem Jahr in hämatologischer (altgriech.: haima "Blut" und Logos "Lehre"; aber das habt Ihr ja gewusst) Behandlung bin. 

Nach einer Vielzahl von Untersuchungen hat man Ende Jan./Anfang Feb. (endlich) rausgefunden, warum ich zu wenig rote (und auch weiße) Blutkörperchen habe: Ich leide an MDS (Myelodyplastisches Symptom); dabei werden im Knochenmark, in dem die Blutbildung stattfindet, zu wenig Blutkörperchen gebildet und die, die produziert werden, gehen zu schnell über den Jordan.

Das hat zur Folge, dass mein ansonsten athletischer und durchtrainierter Körper zu wenig Treibstoff bekommt und den auch noch in schlechter Qualität.

Das bedeutet, dass selbst kleinste Anstrengungen, wie Treppensteigen, meinen Puls auf über 100 ansteigen lassen. Außerdem habe ich einen erhöhten Schlafbedarf und bin vor allem am späten Nachmittag ziemlich abgeschlagen.

Das wäre nicht das Problem, denn ich habe ja Zeit zum Schlafen.

ABER: Wenn man nix macht, dann entwickelt sich diese sog. "Präleukämie" zu einer "richtigen" Leukämie und dann ist äh, Dings... Ihr wisst schon...

Außerdem schmeckt mir das Bier nicht mehr so richtig und ich vertrag gleich gar nichts mehr und "das kann´s ja wohl nicht sein", wie man neuerdings so sagt.

Es gibt jetzt nur eine Behandlungsmethode, so sagen die Ärzte an der Uniklinik in Ulm, und die kennen sich aus, und das ist eine Knochenmarkstransplantation.

Hört sich jetzt nicht so toll an und wird´s wahrscheinlich auch nicht werden, aber ich (und Ihr, wenn Ihr wollt) werden´s erfahren.

Was ich jetzt schon (und Ihr wahrscheinlich noch nicht) weiß (wisst), ist folgendes:

Vor der Transplantation wird das Immunsystem durch eine Chemotherapie (hässliches Wort) komplett runtergefahren. Bin mal gespannt wie DAS wird.

Dann erfolgt ganz unspektakulär die Transplantation und zwar "nur" intravenös über einen Blutbeutel mit den sog. Stammzellen. Diese Stammzellen setzen sich dann in meinem Knochenmark fest und übernehmen den Job der zuvor durch die Chemo getöteten (schluchz) Kollegen.

Woher die Neuen wissen, wo mein Knochenmark ist und wie die da hinfinden - keine Ahnung. Aber ich werde das für Euch rausfinden und Euch berichten.

Irgendwann sitzt einer von Euch Nasen beim Günther Jauch auf dem Stuhl und kriegt die 500.000-Euro-Frage: Was ist das Myelodysplastische Syndrom?

Und dann könnt Ihr, dank mir, die Frage beantworten und werdet reich(er).

Das größere Problem wird sein, dass Ihr gar nicht bis zur 500.000-Euro-Frage kommt... ;)

Was mir gerade einfällt: Seid doch so gut und geht, wenn es Eure extrem knapp bemessene (Frei-)zeit zulässt, zu einem Doktor (der Medizin!) und lasst Euch für die Knochenmarkspenderdatei registrieren. Das ist eine Sache von wenigen Minuten und tut (wichtig für die Männer!) überhaupt nicht weh.

Auch die Knochenmarkspende ist völlig undramatisch. Es wird da nicht der Oberschenkelknochen aufgemeisselt und das Knochenmark entnommen!

NEIN, die Spende erfolgt über eine einfache Blutspende!! 

Der einzige Unterschied ist, dass man 1 Woche lang Medikamente bekommt, damit sich die Jungs von der Stammzellenfraktion aus dem Knochenmark in den Blutkreislauf bewegen.

Aber trotzdem ist da echt nix dabei.

Danke im Namen der künftigen Empfänger, die dann wirklich (siehe mir, äh mich) wirklich froh sind.