+ 11

Gute Nachrichten von der Stammzellenfraktion. Die Leukozyten (weiße Blutkörperchen) sind von gestern 0,3 auf heute 1,3 gestiegen. Der Normalwert ist zwischen 4,4 und 11,3
Da bin ich zwar noch ein Stück entfernt, aber wenn es so weitergeht...
Das bedeutet auf jeden Fall, dass die neuen Stammzellen die Arbeit aufgenommen haben.
Die Ärztin sprach heute auch schon vom Aufheben der Isolation. Das wäre natürlich super, dann könnte ich mein Zimmer wieder verlassen und draußen rumwackeln.
Ob "draußen" jetzt nur die Station oder gar das ganze Krankenhaus ist, das muß ich noch erfragen.
Ich war heute Mittag auch kurz beim "Friseur" bzw. Sie bei mir. In den letzten Tagen wurde der Haarausfall immer stärker, so dass wir die Mähne heute ganz abrasiert haben. Es wären jetzt einige Locken (Goldlöckchen) zu ersteigern, ich werde mal schauen in welcher Form ich das durchführe.
Es soll ja jede die gleiche Chance haben.
Wie ich jetzt ausschaue? Tja, ich würde sagen: aufgeräumt
Und mit dem Käppi von Corinna sogar richtig gut - finde ich jedenfalls.
Corinna, vielen, vielen Dank, passt wirklich perfekt und sieht ganz toll aus.

+ 9

Zu Beginn gleich mal ein blöder kluger Spruch, dann wisst Ihr, wie ich es heute so habe:
Aus einem verzagten Arsch kann kein fröhlicher Furz kommen.

Und ich bin nicht verzagt!
Nein, mir geht es täglich besser (logischerweise auf niedrigem Niveau) und ich hoffe jetzt, dass die kleinen Freunde wie geplant Ihre Arbeit aufnehmen; es sieht laut Ärzten ganz gut aus.
Nachweisbar wird es allerdings erst in 2-3 Tagen sein, ob die Jungs aktiv sind.

Ihr habt ja nochmal richtig Schnee in Wertach bekommen, wie ich in der webcam gesehen habe - und wahrscheinlich habt Ihr alle, wie wir auch, die Sommerreifen schon drauf, oder?!
Na ja, mir ist es egal, ich brauche hier kein Auto...
Aber das wird es jetzt wirklich gewesen sein mit dem Schnee.

Euch allen ein schönes langes Wochenende und auf Bald.

+ 7

Das Gute ist: Es ist nicht schlechter.
Blöd ist: Es ist auch nicht besser.
Aber wie die Ärztin sagte und wie schon geschrieben: das werden jetzt halt ein paar harte Tage.
Dies nur zur Info für Euch, mehr will ich jetzt gar nicht schreiben...
Freu mich auf´s Wochenende (hoffentlich zu Recht).

+ 4

da steht zwar + 4, fühle mich aber eher wie - 5.
Seit vier Tagen beutelt es mich ziemlich, fühlt sich an wie eine Mischung aus Grippe, nicht ausgeschlafen und einer Prise katzig.
Am ersten Tag kamen noch diverse "Problemchen" wie Keime, Fieber, Übelkeit, Viren und was weiß ich. Das hat sich aber nicht verschlimmert bzw. bestätigt.
Seit 3 Tagen bin ich medizinisch im grünen bzw. im grau-grünen Bereich, wobei das grau meistens eher überwiegt. Aber die Ärztinnen sagen, das ist so und muß so sein.
Nächste Woche heißt es für mich noch durchhalten und dann.... 
Und für Euch beginnt morgen auch wieder eine Arbeitswoche, oder!?  Also!

Darum jetzt: Schluß für heute mit schreiben und wieder hinlegen.

Foto

Ihr sollt ja was lernen von mir:
So sehen Blutstammzellen aus.
Diesen Beutel habe ich dankenswerterweise von einem sehr netten Spender bekommen, der den gestern abgegeben hat. Das hat bei dem ein paar Stunden gedauert, dieser Spendevorgang.
Seid Ihr eigentlich schon in der Spenderkartei?!?

Tag "X"

Heute mittag war es soweit:
Meine neuen Freunde wurden millionenfach in einem kleinen Plastikbeutel angeliefert und mir direttissima in die Blutbahn transfundiert. Das hat eine gute Stunde gedauert und das war es dann mit der Stammzelltransplantation. Es gab sogar Glückwünsche der Ärztin (zurecht!) und ein Foto.
Fühl mich gleich wie neugeboren! Na ja, noch nicht gleich, aber das kommt bestimmt noch - wird aber ein Weilchen dauern.
Jetzt noch ein Beutel Thrombozyten und 2 Beutelchen Erytrozyten, dann kann die Nacht kommen.

Gleich in der Früh war ich in der Bestrahlung (wen es interessiert: Gamma-Strahlung von beiden Seiten mit ca. 2 Sievert), um die restlichen bösen (und leider auch guten) Zellen meuchlings zu ermorden; tja, so ist das halt, die einen müssen gehen, damit die neuen Platz haben.
Der Gang zur Bestrahlung war dann wohl für die nächsten 2 - 3 Wochen das letzte mal, dass ich das Zimmer verlassen durfte - und hier auch schon mit Atemmaske wegen der Infektionsgefahr.
Und da habe ich auch gemerkt, wie anstrengend laufen sein kann - ich war wirklich schon deutlich schneller.

Ich glaube, wenn die Bayern gestern gewonnen hätten, dann hätte ich besser geschlafen und wäre jetzt nicht so saumüde; daher jetzt: ENDE und OUT.

- 1

Chemo ist jetzt rum, macht aber nix... ;)
Meine (armen) Leukozyten und, ich sehe auch gerade auf dem Laborblatt, die Erytrozyten, das Hämoglobin, Hämatokrit und die (bedauernswerten) Thrombozyten sind WEG! EINFACH WEG!
Sämtliche Werte sind bei Null bzw. im Minus.
Aber keine Panik, das muss so sein, damit dann die neuen Stammzellen "Platz haben".
In einer Broschüre ist es so beschrieben: Das Knochenmark ist eine Wiese mit Unkraut und der mit dem Unkraut übersäte Rasen wird mit einer genauen Abfolge von Mitteln behandelt. Der größte Teil des Rasens geht dabei zu Grunde.
Wenige Areale bleiben aber übrig und breiten sich nach einer gewissen Zeit wieder aus und man erhofft sich wieder einen schönen und "befreiten" Rasen. Leider ist das Unkraut sehr zäh und kommt oft wieder, da die Wurzeln nicht erwischt wurden.
In der Zeit, auch "Aplasiezeit" genannt, in der nur wenige Pflänzchen übrig sind, ist der Rasen anfällig für weitere unliebsame Samen, z.B. Viren, Bakterien und Pilze, die sich darauf ausbreiten können. Diese "Unkräuter" werden dann mit entsprechenden Mitteln bekämpft, was aber wieder andere Probleme mit sich bringen kann z.B. Nierenprobleme. Drum muß man da auch wieder aufpassen usw., usf.
Ziemlich komplizert das Ganze.

ABER: Hauptsache, ich falle während der Aplasie nicht in Apathie oder gar Agonie...

Wie fühlt man sich nun so ohne die Blutbestandteile? (frage mich auch, was da überhaupt noch in meinen Äderchen rumschwirrt).
Eigentlich nicht schlecht, a bissl abgeschlagen (liegt aber am wenigen Schlaf), ansonsten geht es eigentlich.
Ich glaube ja langsam, das mit den Thrombo-, Erytro- und sonstigen -zyten wird überschätzt...

Was mich eher nervt ist jeden Vormittag die Entwässerungsspritze: Seit Beginn des Textes war ich bestimmt schon viermal beim Bieseln.
Da fällt mir ein: Mit diesem Mittel könnte man auch die Schafkopf-Glücksträhne eines Mitspielers mal kurz ausbremsen ... ;)  (natürlich beim Fünfer, sonst ist auch wieder blöd)
Ich werde mal fragen, ob man das Mittel auch oral einnehmen kann.

Jetzt ist Schluss. Ich muss nämlich............................

- 2

Soweit alles klar.
Langsam kommt eine gewisse Routine - und auch Langeweile.
Aber zum Glück gibt´s das tablet als Zeitfresser, da geht es dann.
Heute hänge ich neben vielen anderen Infusionen an einer sog. ATG - Infusion (das lateinische Wort spare ich mir und Euch).
Dieser Stoff macht auch einen Teil des Immunsystems kaputt und wird, Achtung: aus Kaninchenblut gewonnenen - und das an Ostern...
Soll müde machen sagen die Schwestern, aber dann schlafe ich halt, mir doch egal; ich habe ja Zeit.
Euch allen noch schöne Ostern und auf Bald.
Ach ja und hier noch ein Bild meines Zimmers. Ich habe von Renate ein paar Malutensilien bekommen und das Bild dann abfotografiert.
Ihr könnt sicher sein, genau so schaut mein Zimmer aus, bis auf den Boden: der ist etwas heller und die blühenden Obstbäume vor dem Fenster habe ich nicht so gut getroffen.

- 5

Merke (noch) nix von der Chemo, das kommt aber, wenn überhaupt, laut (hübscher) Ärztin auch erst in den nächsten Tagen.
Hier was für Euch nach der Ostervöllerei:

Ich habe da ja kein Problem: Ich kriege, so wie heute, bei etwas Übergewicht einfach eine Entwässerungsspritze und schon sind 1,5 kg weg in einer guten Stunde.

Ansonsten habe ich es endlich etwas "ruhiger".

Schlusswort:

Maria und Josef stehen in Bethlehem vor einer Herberge und bitten um ein Nachtquartier. 

Der Wirt: „Seht ihr das Schild nicht? Kein Zimmer frei?“ 

Darauf Josef: „Aber meine Frau ist schwanger und kann jeden Moment niederkommen!“

Wirt: „Was kann ich dafür?“ 

Da brüllt Josef: „Ja ich vielleicht, oder was!?“

- 6

So ein Sche...spiel, oder?! Verdammt!
Wobei ich ja "Glück" hatte. Ich kam in der 2. Spielminute zurück von der Montage des Zvk (zentraler Venenkatheter, aber das wisst Ihr ja) und konnte das Spiel zu Ende schauen, bevor es zum Röntgen ging. Dort wurde dann die Lage des Katheters kontrolliert.
Der Zvk wurde von einem (sehr) jungen und sehr netten Arzt montiert. Irgendwie habe ich das Gefühl, die Jungs werden immer jünger oder wird man selber doch älter...
Man liegt da unter einem sterilen Tuch während das kleine Schläuchchen (lustiges Wort) mit Hilfe eines eingelegten Drahtes vom Hals durch eine Vene (nicht Arterie, hat sich nicht bewährt!) bis unmittelbar vor´s Herz geschoben wird; drei Anschlüsse dran, festgeklebt (zum Glück doch nicht geschraubt), Verband drumrum, fertig (hätte ein Foto, aber da sieht man nur einen kleinen Verband aus dem drei Schläuchchen rauskommen)
Wenn man da so unter dem Tuch liegt und nix sieht, dann ist man recht froh, wenn der Arzt während dieser Aktion mit der Schwester scherzt und nicht ständig irgendwelche Flüche und Verwünschungen von sich gibt - gibt einem irgendwie ein gutes Gefühl.
An diesen Zvk wurden heute morgen die Infusionen angeschlossen u.a. auch die berühmte Chemo.
Hier ein Foto vom Infusionsständer (die tun da ziemlich wichtig - finde ich)

Den Ständer (also den Infusionsdings, nicht ..., egal) muss ich ab sofort 24/7 bei mir haben - immer und überall. Mal schauen wie es so geht.
Da ist dann wieder "gut", dass ich nicht mehr weit, bzw. gar nicht mehr, umeinander traben kann.

- 7

Ich war gerade noch bei der Echokardiographie.
Der linke Ventrikel ist zum Glück normal groß bei global normaler systolischer LV-Funktion.
Ich bin auch sehr froh über eine unauffällige Trikuspidalklappe und eine Gottseidank nur minimale Pulmonalklappeninsuffizienz von 0-1 Grad (bei 3 Grad Einteilung).
Meine Aortenwurzel hat 30 mm. Ich denke das reicht.
Für die wenigen Nicht-Akademiker unter den Lesern: Es ging um´s Herz.
Und habt Ihr gewusst, dass man 4 (vier!) Herzklappen hat? Isch nischd.

- 7 (Tage bis zur Transplantation)

In den letzten zwei Tagen war ich bei etlichen Voruntersuchungen: EKG, CT, Ultraschall, "Probeliegen" für die Bestrahlung, Lufu (Lungenfunktion).
Heute wird dann der Zvk (zentraler Venenkatheter) gelegt. Der wird in der Nähe des Schlüsselbeins montiert (ich glaube sogar an diesem befestigt mittels kleiner Schrauben, aber da bin ich mir nicht sicher) und führt eine Leitung durch eine Vene bis direkt vor mein weiches Herz. Sie haben mir versprochen, dass sie das Ganze mit Ultraschall beobachten, damit nicht das Herz durchstochen wird - wäre ja auch sehr ärgerlich...
Durch den Zvk (hört sich an wie eine Abkürzung der Bundeswehr; da gab bzw. gibt es einen UvD und Gvd usw.. Mir fällt auch gerade das Lied der Fantastischen Vier ein: "mfg Mit freundlichen Grüßen..." - ich schweife ab.), also durch den Zvk werden dann alle Medikamente, evtl. Blutbeutel und eben dann auch nächste Woche die Stammzellen eingeleitet. Hat den Sinn, dass man nicht jedesmal eine Nadel neu stechen muß; wir sind ja hier nicht beim Tätowierer.
Kleine Anekdote am Rande: 
Ich habe mich heute früh mit der südländisch aussehenden Reinigungskraft unterhalten und dabei gefragt, wo sie ursprünglich herkommt.
Sie sagte aus Rumänien und zwar (kein Witz) aus Transsilvanien!
Da fällt einem doch sofort der Name "Dracula" ein, oder?!
Das fand ich jetzt berichtenswert: auf der Bluttransfusionsstation eine Mitarbeiterin aus Draculas Heimat... (nomen est omen)
Hier noch ein Foto vom Ausblick aus meinem Fenster (Bergsicht ist anders und die Tiefbeetinstallation wird nächste Woche bepflanzt, aber die Apfel-, Birnen- und Mirabellenbäumchen blühen schön, gell)

Vorab...

Hallo und Servus mitanand,

Warum schreibe ich diesen blog? 
(vor Kurzem wusste ich noch nicht mal, was das ist - danke Thomas M.)

• liebe Menschen sollen aus erster Hand erfahren, wie´s mir so geht
• die Liebsten daheim sollen, zumindest zum (hoffentlich großen) Teil, von Fragen nach mir verschont bleiben
• Ich kann mir vielleicht ein bisschen was "von der Seele schreiben"
• Ihr lernt ein bisschen was über Medizin, vor allem Hämatologie (s.u.)
• Euch geht´s plötzlich gar nicht mehr so schlecht... ;)

Also, los geht´s:

Die Meisten wissen, dass ich seit über einem Jahr in hämatologischer (altgriech.: haima "Blut" und Logos "Lehre"; aber das habt Ihr ja gewusst) Behandlung bin. 

Nach einer Vielzahl von Untersuchungen hat man Ende Jan./Anfang Feb. (endlich) rausgefunden, warum ich zu wenig rote (und auch weiße) Blutkörperchen habe: Ich leide an MDS (Myelodyplastisches Symptom); dabei werden im Knochenmark, in dem die Blutbildung stattfindet, zu wenig Blutkörperchen gebildet und die, die produziert werden, gehen zu schnell über den Jordan.

Das hat zur Folge, dass mein ansonsten athletischer und durchtrainierter Körper zu wenig Treibstoff bekommt und den auch noch in schlechter Qualität.

Das bedeutet, dass selbst kleinste Anstrengungen, wie Treppensteigen, meinen Puls auf über 100 ansteigen lassen. Außerdem habe ich einen erhöhten Schlafbedarf und bin vor allem am späten Nachmittag ziemlich abgeschlagen.

Das wäre nicht das Problem, denn ich habe ja Zeit zum Schlafen.

ABER: Wenn man nix macht, dann entwickelt sich diese sog. "Präleukämie" zu einer "richtigen" Leukämie und dann ist äh, Dings... Ihr wisst schon...

Außerdem schmeckt mir das Bier nicht mehr so richtig und ich vertrag gleich gar nichts mehr und "das kann´s ja wohl nicht sein", wie man neuerdings so sagt.

Es gibt jetzt nur eine Behandlungsmethode, so sagen die Ärzte an der Uniklinik in Ulm, und die kennen sich aus, und das ist eine Knochenmarkstransplantation.

Hört sich jetzt nicht so toll an und wird´s wahrscheinlich auch nicht werden, aber ich (und Ihr, wenn Ihr wollt) werden´s erfahren.

Was ich jetzt schon (und Ihr wahrscheinlich noch nicht) weiß (wisst), ist folgendes:

Vor der Transplantation wird das Immunsystem durch eine Chemotherapie (hässliches Wort) komplett runtergefahren. Bin mal gespannt wie DAS wird.

Dann erfolgt ganz unspektakulär die Transplantation und zwar "nur" intravenös über einen Blutbeutel mit den sog. Stammzellen. Diese Stammzellen setzen sich dann in meinem Knochenmark fest und übernehmen den Job der zuvor durch die Chemo getöteten (schluchz) Kollegen.

Woher die Neuen wissen, wo mein Knochenmark ist und wie die da hinfinden - keine Ahnung. Aber ich werde das für Euch rausfinden und Euch berichten.

Irgendwann sitzt einer von Euch Nasen beim Günther Jauch auf dem Stuhl und kriegt die 500.000-Euro-Frage: Was ist das Myelodysplastische Syndrom?

Und dann könnt Ihr, dank mir, die Frage beantworten und werdet reich(er).

Das größere Problem wird sein, dass Ihr gar nicht bis zur 500.000-Euro-Frage kommt... ;)

Was mir gerade einfällt: Seid doch so gut und geht, wenn es Eure extrem knapp bemessene (Frei-)zeit zulässt, zu einem Doktor (der Medizin!) und lasst Euch für die Knochenmarkspenderdatei registrieren. Das ist eine Sache von wenigen Minuten und tut (wichtig für die Männer!) überhaupt nicht weh.

Auch die Knochenmarkspende ist völlig undramatisch. Es wird da nicht der Oberschenkelknochen aufgemeisselt und das Knochenmark entnommen!

NEIN, die Spende erfolgt über eine einfache Blutspende!! 

Der einzige Unterschied ist, dass man 1 Woche lang Medikamente bekommt, damit sich die Jungs von der Stammzellenfraktion aus dem Knochenmark in den Blutkreislauf bewegen.

Aber trotzdem ist da echt nix dabei.

Danke im Namen der künftigen Empfänger, die dann wirklich (siehe mir, äh mich) wirklich froh sind.